Artikel ini membahas inisiatif kolaboratif dalam penelitian kanker yang melibatkan pasien. Jaringan PE-CGS mengedepankan strategi untuk mengatasi tantangan dalam partisipasi pasien. Dengan fokus pada komunikasi yang lebih baik dan pengurangan hambatan izin, inisiatif ini berupaya mengoptimalkan keterlibatan pasien dalam penelitian kanker.
Inisiatif yang berfokus pada partisipasi pasien dalam penelitian kanker mengalami beberapa tantangan dalam pelaksanaannya. Proses izin dan berbagi informasi kesehatan yang rumit menjadi hambatan utama. Vinayak Venkataraman, MD, menyatakan pentingnya melibatkan pasien lebih aktif dalam penelitian, termasuk dalam pengembangan protokol dan pemahaman hasil. Salah satu contoh inisiatif ini adalah Jaringan PE-CGS, yang bertujuan melibatkan pasien secara langsung dan mengatasi kesenjangan dalam penelitian kanker langka.
Jaringan PE-CGS diluncurkan pada tahun 2019 di bawah Inisiatif Cancer Moonshot. Dengan Ohio State University sebagai pusat koordinasi, inisiatif ini mengedepankan praktik terbaik untuk meningkatkan keterlibatan peserta dalam penelitian kanker. Fokusnya adalah mengisi kekurangan dalam studi kanker yang jarang ditemukan dan melakukan kolaborasi antar institusi dalam pengembangan strategi keterlibatan peserta.
Stakeholders jaringan PE-CGS menyusun prioritas seperti menyesuaikan materi pendidikan untuk peserta dan memahami kesenjangan dalam penelitian. Rekomendasi mencakup penggunaan bahasa yang sensitif secara budaya dan pengumpulan data kepuasan peserta. Jaringan ini juga memaparkan pentingnya mendapatkan masukan dari masyarakat untuk perancangan studi lebih lanjut.
Tantangan lain terletak pada proses izin yang seringkali memakan waktu, dan rumit. Riset menunjukkan bahwa penggantian bentuk izin dengan model yang lebih interaktif dapat meningkatkan pemahaman peserta. Selain itu, keterbatasan interoperabilitas antara sistem catatan kesehatan elektronik membuat transfer data pasien menjadi sulit dan mahal bagi peneliti.
Venkataraman menekankan bahwa “Pasien memiliki hak atas informasi kesehatan mereka, tetapi berbagi informasi itu sering kali rumit.” Kebijakan yang lebih baik dan infrastruktur yang kuat dibutuhkan untuk memfasilitasi akses data pasien. Untuk itu, kolaborasi antara pasien, penyedia layanan kesehatan, dan peneliti sangat penting agar dapat mengatasi tantangan-tantangan ini dalam penelitian kanker.
Teks ini membahas inisiatif penelitian kanker yang melibatkan partisipasi aktif pasien. Dengan semakin banyaknya pasien yang ingin terlibat dalam penelitian, lembaga kesehatan harus menghadapi berbagai tantangan, termasuk proses izin yang rumit dan kendala dalam berbagi informasi kesehatan. Inisiatif seperti Jaringan PE-CGS bertujuan untuk memberikan solusi terhadap kesulitan-kesulitan ini dan memperkuat keterlibatan pasien dalam penelitian kanker.
Keterlibatan pasien dalam penelitian kanker semakin penting, meskipun ada tantangan yang harus dihadapi. Inisiatif seperti Jaringan PE-CGS bertujuan untuk memfasilitasi partisipasi aktif pasien dan memperbaiki proses izin yang rumit. Diperlukan dukungan kebijakan dan infrastruktur yang memadai untuk memastikan pasien dapat berkontribusi secara efektif dalam penelitian.
Sumber Asli: www.onclive.com
