Diane Heditsian, seorang pasien kanker yang berpengalaman, menjadi advokat untuk mengedepankan suara pasien dalam penelitian kanker. Ia berkolaborasi dengan peneliti untuk memastikan bahwa pengalaman pasien diintegrasikan ke dalam studi dan terapi baru. Stanford meluncurkan program pelatihan untuk memperkuat peran advokat pasien dalam penelitian, dengan tujuan membangun hubungan yang lebih kuat antara peneliti dan masyarakat.
Diane Heditsian, yang pertama kali didiagnosa dengan kanker payudara pada tahun 2002, memahami pentingnya advokasi dalam perawatannya. Selama 23 tahun melawan kanker, ia berkomitmen untuk memberdayakan pasien lain agar suara mereka lebih terdengar dalam penelitian kanker. Menurutnya, “Saya merasa terdorong untuk berbicara bagi mereka yang tidak bisa.”
Sebagai advokat pasien, Heditsian dan rekan-rekannya bekerja sama dengan komunitas penelitian, memastikan perspektif pasien dipertimbangkan dalam pengembangan terapi baru. Mereka berkontribusi dalam desain uji klinis dan mendapatkan dukungan pendanaan penelitian yang lebih baik.
Heditsian berkolaborasi dengan Dr. Christina Curtis di Stanford, yang berusaha mengenali faktor yang mendorong kanker payudara metastatik. Para advokat membantu mengintegrasikan pengalaman pasien ke dalam penelitian, menawarkan wawasan yang tak ternilai dan mendukung pelatihan untuk peneliti junior.
Stanford meluncurkan program baru bernama PATHS untuk melatih advokat pasien di berbagai bidang kesehatan. Program ini mempersiapkan peserta untuk berpartisipasi dalam proses riset dengan pemahaman mendalam tentang terminologi ilmiah, meningkatkan peran pasien dalam penelitian.
Steven Goodman, penyelenggara program, menekankan pentingnya advokat yang terlatih dan mampu berkontribusi secara efektif. Hanya mempekerjakan pasien tanpa pelatihan tidak efektif karena mereka mungkin tidak memahami konteks ilmiah.
Program PATHS bertujuan memperkuat kolaborasi antara pasien dan peneliti, mengedepankan penelitian yang lebih berpusat pada pasien dan meningkatkan kepercayaan masyarakat terhadap hasil penelitian yang dilakukan.
Advocacy pasien di bidang penelitian kanker semakin diakui sebagai elemen penting dalam menyediakan pengalaman nyata yang dapat mempengaruhi pengembangan terapi. Kolaborasi antara peneliti dan pasien tidak hanya meningkatkan pemahaman tentang penyakit tetapi juga mempercepat inovasi dalam perawatan kanker. Heditsian, sebagai salah satu advokat terkemuka, menekankan pentingnya suara pasien dalam setiap langkah penelitian.
Advokasi pasien terbukti mampu mengubah cara penelitian kanker dilakukan dengan mengedepankan pengalaman pasien dalam proses pengambilan keputusan. Program PATHS di Stanford akan memberikan dukungan lebih baik dalam kolaborasi antara peneliti dan pasien, menjembatani kesenjangan antara penelitian dasar dan kebutuhan nyata pasien. Dengan pelatihan terstruktur, advokat dapat memberikan kontribusi penting untuk penelitian yang lebih relevan dan berdampak.
Sumber Asli: med.stanford.edu
