Diane Heditsian, seorang advokat pasien kanker payudara, berperan penting dalam penelitian kanker di Stanford. Dengan pengalaman pribadi, ia membantu peneliti memahami perspektif pasien, meningkatkan penelitian yang lebih berpusat pada pasien. Program PATHS diluncurkan untuk melatih lebih banyak advokat yang paham tentang penelitian.
Diane Heditsian, seorang pejuang kanker payudara sejak 2002, menyadari bahwa prognosisnya tidak hanya bergantung pada perawatan medis, tetapi juga pada kemampuan untuk mengadvokasi dirinya sendiri. Dengan empat diagnosis kanker payudara, ia kini berkomitmen untuk memberdayakan orang lain dalam mengadvokasi diri mereka dan memastikan suara pasien terdengar dalam penelitian kanker.
Advokat pasien memainkan peran penting dalam penelitian kanker dengan menempatkan pengalaman pasien sebagai pusat proses pengobatan. Mereka bekerja dengan berbagai lembaga untuk membentuk riset, membimbing pengobatan baru, serta mempengaruhi alokasi dana riset, sehingga memastikan pasien terlibat dalam pengembangan penelitian yang berdampak positif bagi hidup mereka.
Di Stanford, Heditsian berkolaborasi dengan peneliti untuk memasukkan perspektif pasien ke dalam riset kanker payudara. Dalam pertemuan bulanan, mereka berbagi wawasan penting dan membimbing peneliti muda tentang implikasi lebih luas dari penelitian mereka. Pengalaman pribadi Heditsian membantu peneliti memahami dampak penyakit yang tidak bisa mereka rasakan sendiri.
Program Pendidikan Advokasi Pasien di Stanford (PATHS) bertujuan untuk melatih advokat pasien yang paham tentang proses penelitian. Terinspirasi oleh keberhasilan program National Breast Cancer Coalition, PATHS dirancang untuk memberikan pemahaman yang mendalam bagi peserta, memungkinkan mereka berpartisipasi secara efektif dalam riset dan kelompok penasihat.
Steven Goodman, pemimpin program PATHS, menekankan pentingnya pelatihan untuk advokat pasien. Tanpa pemahaman yang baik tentang bahasa penelitian, pasien hanya menjadi simbol tanpa peran nyata dalam proses. Program ini tidak hanya meningkatkan penelitian yang berfokus pada pasien tetapi juga membangun kepercayaan di komunitas.
Advokasi pasien memainkan peran krusial dalam penelitian kanker dengan memberikan perspektif dan pengalaman pasien. Program PATHS di Stanford bertujuan melatih advokat yang terampil untuk memperkuat peran mereka dalam penelitian. Dengan menjalin kemitraan antara pasien dan peneliti, diharapkan hasil kesehatan dapat lebih baik dan setara.
Sumber Asli: med.stanford.edu
